14/07/2025
En este punto de encuentro de la Escuela de Pacientes SEFH conocimos el testimonio de un paciente que vive con cistinosis y de la Vicepresidenta de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER).
La formación puso en valor el rol de la FH en el seguimiento y educación del paciente para mejorar la adherencia y promover la prevención de efectos adversos y evaluación de resultados en equipos interdisciplinares.
Madrid, 14 de julio de 2025. La Sociedad Española de Farmacia Hospitalaria (SEFH) ha celebrado un nuevo punto de encuentro en formato webinar de la Escuela de Pacientes SEFH titulado: ‘El viaje del paciente con una enfermedad rara‘. La sesión sirvió para escuchar el testimonio de un paciente con cistinosis y conocer, en primera persona, su recorrido a través del sistema sanitario, además de dar voz a las demandas del colectivo, de la mano de FEDER, y reflexionar juntos sobre cómo avanzar hacia una atención más humana, accesible y coordinada.
Para conocer la experiencia de quienes conviven con EERR participaron en la jornada: Fide Mirón, Vicepresidenta de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) y Presidenta de la Asociación Española de Porfiria, Ernesto Rico, Paciente con cistinosis y Mariló Edo, Farmacéutica hospitalaria en Hospital Universitario y Politécnico La Fe de Valencia y Secretaria del Grupo ORPHARSEFH.
Mariló Edo, moderadora de la sesión, destacó durante su intervención que, “desde la farmacia hospitalaria (FH) trabajamos cada día para garantizar que los pacientes tengan a su disposición el mejor tratamiento disponible de la forma más eficiente, y que los resultados obtenidos con ese medicamento huérfano (MMHH) sean los óptimos para mejorar la calidad de vida del paciente. Y esto es posible porque los farmacéuticos estamos presentes en todas las etapas del proceso farmacoterapéutico. Desde la evaluación y selección de MMHH, a la adquisición de los tratamientos incorporando nuevas fórmulas de financiación para favorecer la sostenibilidad del sistema sanitario”.
“Además – añadió Edo- son tareas clave, la elaboración de fórmulas magistrales y acondicionamiento de medicamentos a las necesidades particulares de los pacientes, así como la dispensación de los MMHH de forma segura e individualizada. Cerrando el proceso nos ocupamos del seguimiento y educación del paciente orientados ambos a mejorar la adherencia y promover la prevención de efectos adversos y de la evaluación de resultados en salud en equipos interdisciplinares. Todo ello, intentando que la atención farmacéutica que les ofrecemos a los pacientes, presencial o telemática, sea lo más humanizada posible”.
La visión de los pacientes
Fide Mirón, lanzó un mensaje a los pacientes y la FH, “desde FEDER reivindicamos un sistema que nos escuche. Queremos tratamientos en tiempo y forma. Los pacientes debemos ser parte implícita del proceso, no meros receptores de decisiones. Los farmacéuticos hospitalarios no solo sois dispensadores de medicación, sois parte del equipo que puede cambiar nuestras vidas. Y desde FEDER, estamos aquí para trabajar a vuestro lado, con diálogo, compromiso y esperanza“.
Por su parte, Ernesto Rico, señaló durante el webinar que, “como paciente con cistinosis, disponer de un servicio de Farmacia Hospitalaria supone mucho más que recibir mis medicamentos huérfanos. Este recurso garantiza la accesibilidad continua y la trazabilidad segura de cada fármaco, a la vez que ofrece una atención farmacéutica cada vez más personalizada y humanizada. El diálogo estrecho y bidireccional que mantengo con mi farmacéutica hospitalaria me permite corresponsabilizarme del proceso terapéutico: compartir mis experiencias, ajustar las pautas de administración para mitigar los efectos secundarios y recibir asesoramiento experto que refuerza mi adherencia. Esta relación con la farmacia hospitalaria se traduce en mejoras tangibles en mi calidad de vida, haciendo que el manejo diario de la cistinosis resulte más llevadero y compatible con mi día a día“.
Autor: comunicación
Área de Actividad asociada: Farmacia Hospitalaria