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Jornadas 2013

Jornadas de Medicamentos Huérfanos y Enfermedades Raras

Centro de Investigación Príncipe Felipe. Valencia

11, 12 y 13 de abril

Presentación

Jornadas de Medicamentos Huérfanos y Enfermedades Raras
11, 12 y 13 de abril de 2013
Centro de Investigación Príncipe Felipe. Valencia

Ponencias

Impacto socio-económico y sobre la calidad de vida relacionada con la salud de las enfermedades raras en la Unión Europea: Avance de resultados para España
- Resumen
Dr. Pedro Serrano

Registro de Enfermedades Raras. Una asignatura pendiente
- Resumen
Dr. Ignacio Abaitua

Registro de Enfermedades Raras en el ámbito autonómico. Información sobre enfermedades raras en la C. Valenciana
- Resumen
Dr. Óscar Zurriaga

La Utilización de Medicamentos Huérfanos y sus Sistemas de Registros
- Resumen
Dra. Mª Reyes Abad Sazatornil

Marco regulatorio europeo y nacional
- Resumen
Dr. Josep Torrent-Farnell

El Investigador Clínico y los Medicamentos Huérfanos
- Resumen
Dra. Rosario Perona Abellón

Dificultades del desarrollo clínico de los Medicamentos Huérfanos en España
- Resumen
Dr. Juan Gabriel Ferrero Bolonio

La ética en la investigación de Medicamentos Huérfanos
- Resumen
Dr. Enrique Soler Company

El beneficio-riesgo en Medicamentos Huérfanos
- Resumen
Dr. José Mª Amate Blanco

Nuevos Modelos de Financiación Pública en Medicamentos Huérfanos
- Resumen
Dra. Mercedes Martínez Vallejo

El Modelo Autonómico Catalán
- Resumen
Dr. Antoni Gilabert Perramon

La evaluación de Medicamentos Huérfanos y su inclusión en la GFT
- Resumen
Dra. Olga Delgado Sánchez

Impacto presupuestario de las enfermedades raras
- Resumen
Dra. Alicia Herrero

Monitorización de Medicamentos Huérfanos como Elemento de Individualización Terapéutica
- Resumen
Dra. Mónica Climente

La Farmacotecnia de Medicamentos Huérfanos como Elemento de Gestión
- Resumen
Dr. Miguel Ángel Calleja Hernández

Gestión de riesgo compartido en Medicamentos Huérfanos: ¿es posible?
- Resumen
Dra. María Dolores Edo Solsona

Modelos de Gestión: Perspectivas desde la industria
- Resumen
Dr. Fernando Royo Gómez

Fibrosis Quística Reto multidisciplinar para todos
- Resumen
Dra. Amparo Solé Jover

La visión del paciente
- Resumen
Dra. Esther Sabando

Aspectos Sociales en Fibrosis Quística
- Resumen
Dra. Pilar González Nieto

La prestación farmacéutica
- Resumen
Dr. Emilio Monte Boquet

Problemas médicos en el tratamiento de las enfermedades lisosomales
- Resumen
Dr. Jaime Dalmau Serra

Acceso a los Medicamentos Huérfanos antes de su aprobación
- Resumen
Dr. Tiago Osório de Barros

Frutos de una asociación
- Resumen
Dr. Jordi Cruz Villalba

Esperanza y vida
- Resumen
Dr. Francisco Barrera Cervera

Autores de los resúmenes y Coordinación

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